Aspect financier - Emploi

Modifié par Hendrick Guerra le 2019/09/30 21:02

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Les parents souffrent de nombreux problèmes financiers et liés à l'emploi. Dans cette section, vous trouverez un résumé de ces défis, un résumé de ce qui a été fait pour résoudre ces problèmes, des guides / ressources rapides et notre inventaire complet d'informations pratiques pour cette catégorie. Cliquez sur les liens ci-dessous pour accéder à chaque section.



 

Failles et obstacles auxquels les parents font face

Sur le plan financier :
  • Les parents sont obligés de payer - de leur poche - des sommes considérables pour l’équipement, les thérapies, le transport, le régime alimentaire spécial, les services de relève et autres. À ces dépenses s’ajoutent les frais d’essence et de stationnement pour les diverses visites à l’hôpital et les rendez-vous.
  • Les parents doivent également apprendre à s’y retrouver dans le système complexe des aides fédérales, provinciales et municipales, afin de recevoir un soutien financier pour répondre aux besoins médicaux de leur enfant.
  • Les parents doivent remplir de multiples demandes, puisque les diverses sources d’aide financière fonctionnent indépendamment les unes des autres, et que leurs procédures de demande d’aide financière n’ont pas été simplifiées.
  • Une fois que leurs demandes d’aide financière ont été approuvées, les parents dépensent ensuite beaucoup d’énergie à tenir la comptabilité nécessaire pour être en mesure de justifier l’obtention de ces aides.
  • Pour obtenir certaines aides financières, les parents sont obligés de payer d’abord, de leur poche, puis de soumettre ensuite une demande de remboursement. Les longs délais de remboursement peuvent décourager les familles de prendre des décisions concernant les soins.
  • Les familles dont les revenus excèdent environ 65 000 $ par an ne peuvent recevoir aucune aide financière pour répondre aux besoins médicaux de leur enfant. Une famille dans cette situation bénéficie de peu de considération ou de souplesse, même si elle compte plusieurs enfants..
  • Les parents font aussi face à un processus complexe pour leurs déclarations d’impôts, étant donné leurs multiples demandes de déductions pour frais médicaux et les longs délais de remboursement.
Sur le plan du travail :   
  • Dans bien des cas, le proche aidant qui assume l’essentiel des soins n’est pas en mesure de travailler, du fait de l’engagement majeur que nécessitent les soins de l’enfant et du caractère imprévisible de ses besoins - qui exigent de nombreux rendez-vous et des admissions imprévues à l’hôpital.
  • De nombreux obstacles doivent être réglés avant même qu’un parent puisse envisager de prendre un emploi (voir financement et ressources financières, relève, garde d’enfants et école)
  • Les parents qui cherchent un emploi ont des difficultés à trouver un employeur qui fera preuve de souplesse à leur égard ou bien les parents hésitent à informer un employeur du caractère imprévisible des besoins médicaux de leur enfant.
  • Quant aux parents qui ont un emploi, ils se retrouvent constamment dans l’obligation de sensibiliser leur employeur à leur cas particulier et de plaider pour une plus grande compréhension de sa part.

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Résumé des constatations

Sur le plan financier :
  • La littérature scientifique indique qu’à l’heure actuelle, les problèmes financiers continuent de poser des défis majeurs pour les parents; de ce fait, les parents ont des difficultés à répondre aux besoins de leurs enfants. Cependant, aux États-Unis, par exemple, certaines initiatives publiques ont permis de réduire l’impact des problèmes financiers des parents (cf. p. ex. l’Affordable Care Act (Loi sur la protection des patients et les soins abordables), l’Advancing Care for Exceptional Kids Act, le programme de Supplemental Security Income ou les programmes Title V dans divers États).
  • En Australie, dans le cadre de la National Disability Strategy (Stratégie nationale relative aux incapacités), divers programmes ont été instaurés qui soutiennent directement les proches aidants, tels que le National Disability Insurance Scheme (Régime national d’assurance invalidité) et autres interventions.
  • Au Canada, on a récemment annoncé le rétablissement du Comité consultatif des personnes handicapées (CCPH), ce qui devrait permettre de résoudre certains des problèmes liés au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Une étude non randomisée a été menée, afin d’évaluer un outil en ligne permettant d’accéder à divers soutiens financiers; la collecte des données s’est terminée en 2017; les résultats n’ont pas encore été présentés, mais cette recherche se poursuit dans une étude subventionnée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dont l’objectif est de relier les données sociodémographiques dans le cadre des soins primaires, afin de tenir compte des difficultés financières potentielles.
Sur le plan du travail :
  • À l’heure actuelle, la littérature scientifique indique que, sur le marché du travail, l’accès universel à des congés payés pour les employés dont les enfants ont des besoins médicaux complexes a des effets positifs sur la santé physique et mentale des proches aidants, et cette pratique est recommandée pour préserver la santé de ces aidants naturels. De plus, la recherche révèle que le soutien d’un superviseur peut avoir des effets bénéfiques sur la santé mentale et physique des employés qui doivent prodiguer des soins à un enfant.
  • Il a également été constaté que de plus longs congés peuvent avoir des effets positifs sur la santé physique et émotionnelle des enfants, mais que ces plus longs congés peuvent toutefois avoir des effets négatifs sur le rendement professionnel des parents, et certains employés ont signalé qu’ils avaient des difficultés financières, surtout lorsque leurs congés ne sont pas rémunérés. Quels que soient leurs revenus familiaux, l’assurance maladie est primordiale à la sécurité financière des familles qui prennent soin d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes, et elle devrait faire partie intégrale d’une stratégie nationale multidimensionnelle pour les employeurs.
  • Au Canada, un organisme sans but lucratif de Colombie-Britannique a créé un guide qui fournit des informations et des ressources permettant de limiter l’impact du rôle d’aidant naturel, aussi bien pour les employés concernés que pour les lieux de travail.

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Infographie

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Inventaire d’informations pratiques

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Créé par Ann Watkins le 2018/08/09 21:45
Traduit en fr par Hendrick Guerra le 2019/01/03 19:45
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