Failles et obstacles auxquels les parents font face

Résumé des constatations

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Inventaire d’informations pratiques

• Le rôle d’aidant naturel accapare totalement. Les parents expliquent souvent qu’ils ne peuvent pas s’empêcher d’assumer leur rôle de « soignant », qu’il leur est très difficile de sortir de ce rôle auquel ils sont si habitués. Il existe peu de mécanismes formels permettant aux parents dont les enfants ont des besoins médicaux complexes d’entrer en relation avec d’autres parents dans la même situation.

• Les familles se sentent particulièrement seules lors des pics de fréquence des maladies (4 mois de l’année), du fait qu’il n’est pas prudent pour elles de voir d’autres personnes pendant cette période, étant donné les risques de contagion.

• Les groupes de soutien sont souvent organisés en fonction du diagnostic précis. Mais les familles qui ont des enfants de santé fragile ne disposent souvent d’aucun diagnostic, ou bien elles ont reçu plusieurs diagnostics, ce qui complique la tâche de trouver un groupe de soutien qui convienne à leur situation.

• Les défis que pose l’obtention de services de relève entravent également les possibilités pour les familles d’avoir des échanges en personne.

• Les parents trouvent qu’ils n’ont plus grand chose en commun avec les réseaux sociaux dont ils faisaient partie avant d’avoir un enfant souffrant de problèmes de santé complexes.

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• Au Canada tout comme aux États-Unis, divers hôpitaux et centres de réadaptation ont constaté que les familles qui ont des enfants ayant des problèmes de santé complexes vivent très à l’écart. Afin de remédier à leur isolement, ces établissements de santé ont créé des programmes de mentorat par les pairs, des groupes de soutien et d’autres possibilités pour les familles de sortir en famille et de rencontrer d’autres familles dans des situations comparables.

• Aux États-Unis, des organismes ou programmes tels que Family Voices, Parent to Parent ou Family to Family offrent un soutien aux parents en leur procurant des informations, en les mettant en relation avec des pairs dans des situations similaires, en forgeant des partenariats, et en faisant valoir les droits de ces familles afin que les politiques soient mieux adaptées.

• Au Canada, des initiatives comparables ont été mises en œuvre, aux niveaux local et provincial, par la création, entre autres, d’une trousse de soutien par les pairs (Peer Support Toolkit), du modèle Family Bedside Orientations et de Just for Moms/Caregivers, qui permet aussi aux aidants naturels d’avoir des échanges.

• Dans l’ensemble, les recherches concernant l’isolement que connaissent les familles d’enfants ayant une santé fragile indiquent un degré de satisfaction élevé, parmi ces familles, pour les soutiens par les pairs - en personne et en ligne. Les familles ont déclaré que le soutien par les pairs - notamment les activités et ateliers - leur permet de se sentir moins seules, et leur confère un sentiment d’appartenance, tout en leur permettant aussi d’apprendre et de s’y retrouver parmi toutes les complexités du système de santé.

Akron Children's Hospital (Akron, OH) - Parent Mentor Program

Children's Hospital at London Health Sciences Centre (London, ON) - Paediatric Family Resource Centre

Children's Minnesota (Minnesota, US) - Family to Family

Children's Treatment Network (Toronto, ON) - Families

Family Voices (Albuquerque, NM)

Holland Bloorview Rehabilitation Hospital (Toronto, ON) - Family Events

Holland Bloorview Rehabilitation Hospital (Toronto, ON) - Peer Support Best Practice Toolkit

Missouri Family to Family

Parent to Parent USA

Thames Valley Children's Centre (London, ON) - Just for Moms-Caregivers