Failles et obstacles auxquels les parents font face

Résumé des constatations

Guides rapides / Ressources

Inventaire d’informations pratiques

• Les parents dont les enfants ont des besoins médicaux complexes éprouvent des difficultés à recruter du personnel qualifié et possédant de l’expérience. Les banques de données consacrées aux prestataires de services de relève n’ont pas de section réservée aux enfants ayant des besoins médicaux complexes. Il n’y a qu’un nombre restreint de prestataires de services de relève qui sont qualifiés pour s’occuper d’un enfant de santé fragile et dépendant de la technologie, ou qui détiennent une expérience dans ce domaine.

• Travailler auprès d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes requiert une formation spécialisée, en soins infirmiers, par exemple. En conséquence, les services de relève coûtent plus  cher.

• Le taux de roulement est élevé parmi les infirmières, ainsi que parmi les préposés aux services de soutien à la personne, du fait qu’il s’agit d’un poste au niveau débutant. De ce fait, il est difficile d’obtenir un soutien de manière constante.

• Former les travailleurs requiert un fort investissement, étant donné les nombreux besoins très particuliers que présentent les enfants ayant des problèmes de santé complexes (aux plans de l’équipement, des médicaments, de la tenue du dossier ou des rapports, des procédés à suivre en cas d’urgence, etc.).

• Les parents ont de la difficulté à faire confiance à une autre personne pour fournir à leur enfant les soins constants et vigilants qui lui sont nécessaires.

• Les prestataires de services de relève hors domicile ne sont pas en mesure d’offrir un soutien individuel 24 heures sur 24.

Proche aidant, prenez soin de VOUS!

La littérature scientifique indique qu’au Royaume-Uni, en Irlande, aux États-Unis et au Canada, des évaluations de divers programmes de relève ont été effectuées, en associant méthodes qualitatives et quantitatives; ces évaluations ont révélé que, dans l’ensemble, les programmes de relève ont des effets positifs dans la vie des proches aidants. Une étude a suggéré que les administrateurs pourraient remédier aux failles dans la prestation des services de relève en mettant sur pied des programmes de formation de qualité à l’intention des prestataires de services de relève non réglementés.

Les initiatives suivantes ont également été mises en œuvre :

Canada:

• Une étude effectuée (en partenariat) en Nouvelle-Écosse a formulé 4 recommandations qui devraient être mises en œuvre en priorité pour améliorer la prestation des services de relève

• L’Association canadienne des soins de santé a procédé à un examen approfondi des services de relève au Canada, et a soumis des recommandations quant aux mesures à prendre

• Gouvernement du Manitoba

  • Projet d’intégration des services de Winnipeg

  • Services intégrés pour les enfants

  • URIS - Service commun d’orientation et de réception des demandes

  • Services spécialisés pour enfants et jeunes

• La Stratégie de la Saskatchewan en matière d’incapacités (Saskatchewan Disability Strategy) a également formulé des recommandations pertinentes

• États-Unis : Le Projet de cadre national pour les systèmes de santé destinés aux enfants et adolescents ayant des besoins médicaux particuliers (National Consensus Framework for Systems of Care for Children and Youth with Special Health Care Needs Project) fournit aussi des lignes directrices et décrit diverses études de cas menées dans différents États.

Alberta Children's Hospital (ACH) Tracheostomy and Ventilator Education Program

Available Resources in the Ottawa Area

Connected Care Program (Sick Kids)

Family-Managed Home Care