Failles et obstacles auxquels les parents font face

Résumé des constatations

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Inventaire d’informations pratiques

• Du fait que les parents s’occupent d’enfants ayant des problèmes de santé complexes, ils ressentent chagrin, anxiété, dépression et stress post-traumatique.

• Les parents sont souvent exposés à des déclencheurs émotionnels qui leur rappellent des souvenirs de traumatismes liés à des interventions médicales antérieures, au déclin de la santé de leur enfant ou aux soins que nécessite leur enfant.

• Les parents se sentent souvent épuisés, parce qu’ils doivent demeurer hyper vigilants auprès de leur enfant et qu’ils manquent souvent de sommeil.

• Il y a un manque de conscience, de sensibilité et de compassion à l’égard des parents qui éprouvent des problèmes de santé mentale. L’exposition des parents au traumatisme que vit leur enfant contribue fréquemment à leurs problèmes de santé mentale.

• Les thérapies de soutien en milieu communautaire impliquent souvent de longues listes d’attente, et les coûts associés aux services de soutien payants ne sont pas à la portée de la majorité des familles.

• Les parents ont des difficultés à recruter du personnel qualifié possédant une expérience des enfants ayant des problèmes médicaux complexes. En conséquence, les parents ont très peu de temps pour veiller à leur propre santé.

• Les parents ont des problèmes de santé chroniques, du fait qu’ils assument la responsabilité des soins de leur enfant 24 heures sur 24.

• Accéder à des thérapies de soutien physique telles que massothérapie, physiothérapie ou autres soutiens à la santé personnelle peut poser des défis pour les proches aidants, du fait du manque de temps et de possibilités de relève, et des coûts qui y sont associés.

Guide de visualisation de le documentaire « Trauma Stories » (En anglais)

• La littérature scientifique concernant la santé personnelle des proches aidants indique que ces derniers font face à d’immenses problèmes de santé émotionnels et physiques, du fait qu’ils prennent soin d’enfants ayant des besoins médicaux complexes. Ces aidants naturels ont tendance à faire fréquemment appel à des services de travail social. Étant donné ces nombreux besoins et défis, il est judicieux que le personnel non agréé - tel qu’un navigateur familial - fournisse un soutien supplémentaire aux familles. De même, les frères ou sœurs d’enfants ayant des besoins médicaux complexes devraient également participer à des groupes de soutien et autres interventions de ce type. Des recommandations ont été formulées concernant des interventions fondées sur des preuves probantes qui se sont révélées efficaces pour atténuer le stress des proches aidants et favoriser leur santé mentale et physique.

• Un certain nombre d’organismes et d’initiatives contribuent conjointement à améliorer l’expérience des parents/ familles/proches aidants. Une revue approfondie de la littérature et une analyse de l’environnement effectuées par la Change Foundation, par l’intermédiaire de son pôle de ressources à l’intention des aidants naturels (Caregiver Resource Hub), fournissent aux familles une liste d’organismes locaux, provinciaux, nationaux et internationaux, ainsi que de leurs initiatives menées en collaboration par des prestataires de services et des proches aidants. Ces initiatives ont été menées dans des centres hospitaliers, à domicile chez des aidants naturels, en milieu communautaire, ainsi que dans des établissements de soins primaires.

• Certaines de ces initiatives comprennent l’orientation vers les services de soutien pertinents, des programmes de relève, et des modèles de financement autogérés qui permettent aussi d’organiser, en ordre de priorité, l’évaluation des besoins des aidants naturels. Ces initiatives s’efforcent de soutenir les proches aidants de façon proactive - avant qu’ils ne se sentent à l’écart du reste de la société ou qu’ils ne souffrent d’épuisement. Ces initiatives révèlent également ce dont il faut tenir compte et ce qui doit être mis en œuvre pour qu’une initiative soit fructueuse - comme les centres de ressources familiales et les « passeports d’aidant naturel » (Carer Passports), qui visent à mieux repérer les besoins des aidants naturels et à accroître le soutien qui leur est fourni.

• Doctors of BC (anciennement l’Association médicale de Colombie-Britannique) a créé une trousse pour les médecins, qui leur fournit des suggestions pratiques pour : repérer les aidants naturels, les impliquer dans les soins du patient ou de la patiente, surveiller la santé des aidants naturels, et leur fournir les informations et le soutien qui leur sont nécessaires. Le Service national de santé anglais (NHS England) et ses partenaires ont également créé une trousse concernant les aidants naturels, pour aider les médecins à les repérer et à leur procurer le soutien nécessaire; cette trousse comprend un modèle d’entente visant à faciliter les approches collaboratives entre les divers partenaires commmunautaires.

• Des outils puissants pour les aidants naturels est un programme éducatif éprouvé sur la santé personnelle, qui a été créé à l’intention des proches aidants; et le Regroupement des aidants naturels du Québec a mis au point une « boîte à outils » pour sensibiliser aux besoins des aidants naturels, à leurs droits, et à leur bien-être général, ainsi que pour participer à des initiatives de recherche au Québec.

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